Dritter Runder Tisch des Bundesministeriums für Gesundheit zu Long COVID
Prof. Dr. Karl Lauterbach, Bundesminister für Gesundheit, lud im April zum dritten Runden Tisch zu Long COVID nach Berlin ein. Unser stellvertretender Vorsitzender Sebastian Musch hat erneut gemeinsam mit weiteren Patientenvertreter*innen vor Ort teilgenommen und sich für eine bessere Versorgung von ME/CFS-Patient*innen – unabhängig vom Krankheitsauslöser – eingesetzt.
Themen des Runden Tischs waren eine Förderbekanntmachung zu versorgungsnaher Forschung, die Long-COVID-Richtlinie des G-BA, geplante Maßnahmen für Kinder und Jugendliche mit Long COVID und der Sachstand der Expert*innengruppe Long COVID Off-Label-Use beim BfArM.
Sebastian Musch forderte unter anderem eine klare Stratifikation von ME/CFS als Subgruppe in der Long-COVID-Forschung, eine Versorgung, die sich nach dem klinischen Krankheitsbild richtet, statt nach dem Auslöser, sowie eine eigene Aufklärungskampagne zu ME/CFS.
Er betonte die Wichtigkeit, beim Runden Tisch ME/CFS und andere postinfektiöse Krankheiten mit in den Blick zu nehmen. Das Wissen zu schon länger erforschten postinfektiösen Folgeerscheinungen, wie sie unter anderem nach dem Epstein-Barr-Virus oder der Influenza auftreten, dürfe nicht durch eine Fokussierung auf COVID als Auslöser ignoriert werden. Auch sei die Definition klinisch differenzierter Subgruppen unabdingbar, um beim Thema Long/Post-COVID nicht aneinander vorbeizureden und eine adäquate medizinische Versorgung für alle Betroffenen zu ermöglichen.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hatte zudem bereits im Vorfeld gegenüber dem Bundesministerium für Gesundheit angeregt, weitere ME/CFS-Organisationen zum Runden Tisch einzuladen, da die enorme Versorgungslücke und fehlende Behandlungsmöglichkeiten von Long/Post-COVID die Konsequenz davon sind, dass die postinfektiöse Krankheit ME/CFS in den letzten 40 Jahren massiv vernachlässigt wurde. Zudem teilten wir mit, es vor diesem Hintergrund für angebracht zu halten, zukünftig die Ausrichtung des Runden Tischs auf ME/CFS zu erweitern oder einen eigenen Runden Tisch für ME/CFS zu veranstalten, um die im Koalitionsvertrag festgeschriebene Gleichbehandlung von ME/CFS und Long COVID zu gewährleisten.
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Richtlinie des G-BA zu Long COVID und ME/CFS
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) – das höchste Gremium der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen – beschloss im Dezember 2023 den Entwurf einer Richtlinie zur strukturierten Versorgung Long-COVID-Erkrankter und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen. Die Richtlinie inkludiert explizit ME/CFS-Erkrankte, unabhängig vom Auslöser ihrer Erkrankung.
Der Prozess der Richtlinienerarbeitung wurde vom Fatigatio e. V. als Mitglied der Patientenvertretung begleitet. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hatte bereits letzten Herbst mit einer ausführlichen schriftlichen Stellungnahme auf die Berücksichtigung von ME/CFS unabhängig vom Auslöser und auf alle ME/CFS-spezifischen Aspekte und Besonderheiten in der ärztlichen Versorgung hingewiesen und die Positionen der Patientenvertretung im Ausschuss bekräftigt. Darüber hinaus hat sich unser stellvertretender Vorsitzender Sebastian Musch auch in einer mündlichen Anhörung des G-BA für die weitreichende Inkludierung von ME/CFS eingesetzt.
Ein Ausschnitt aus dem Wortbeitrag von Sebastian Musch:
„Ich möchte einen kleinen Exkurs machen: 1934, als hunderte Ärzte und Krankenschwestern nach einem Infekt Langzeitfolgen entwickelten, beobachtete man schon ME/CFS-artige Symptome, wenngleich man diese noch als atypical polio bezeichnete. 1956 traten erneut postinfektiöse Langzeitfolgen nach einer Epidemie am London Free Hospital auf. Schon damals hat man das erste Mal beschrieben, was wir heute unter der Post-Exertional Malaise kennen, und der Name Myalgische Enzephalomyelitis wurde geprägt. Später kam dann die Bezeichnung Chronisches Fatigue Syndrom hinzu. Und ME/CFS ist auch nach SARS-CoV-1 und der Spanischen Grippe dokumentiert. Mittlerweile ist belegt, dass bis zu 50 Prozent der Post-COVID-Erkrankten die Diagnosekriterien einer ME/CFS erfüllen.
ME/CFS als postinfektiöse Erkrankung ist nicht neu, sondern ein etwa hundert Jahre alter blinder Fleck in der Medizin. Die enorme Versorgungslücke und die fehlenden Behandlungsmöglichkeiten bei Long und Post-COVID sind also die direkte Konsequenz davon, dass postinfektiöse Erkrankungen in den letzten 40 Jahren massiv vernachlässigt wurden. (...)
Insofern muss ME/CFS nicht nur als bedeutende Subgruppe von Post-COVID von der Richtlinie abgedeckt werden. ME/CFS muss unabhängig vom Auslöser als postinfektiöse Erkrankung Berücksichtigung finden. Der Präzedenzfall, dass Erkrankte derselben Erkrankung nach einem bestimmten Auslöser versorgt werden, nach anderen Auslösern jedoch nicht, muss vermieden werden. Es dürfen sich nicht Patientinnen oder Patienten erster und zweiter Klasse herausbilden. Das jahrzehntelange Wissen zu postinfektiösen Erkrankungen muss berücksichtigt und darauf aufgebaut werden. Ignoriert man dies weiter, führt es auch zu Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen in der Versorgung von Long- und Post-COVID-Erkrankten.“
Der G-BA hat die tragenden Gründe zur Erstellung der Richtlinie nun mit allen Dokumenten wie Stellungnahmen von Fachgesellschaften und Wortprotokollen der Anhörungen veröffentlicht. Die schriftliche Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS finden Sie in Anlage 3 auf den Seiten 152–179, den Wortbeitrag unseres stellvertretenden Vorsitzenden auf Seite 653.
Der Richtlinienentwurf wurde dem Bundesministerium für Gesundheit zur rechtlichen Prüfung vorgelegt und am 11. April erfolgte die sogenannte Nichtbeanstandung. Die Richtlinie tritt damit, sobald sie in den nächsten Wochen im Bundesanzeiger veröffentlicht wird, in Kraft.
Die Möglichkeit zur Abrechnung der vertragsärztlichen Leistungen wird im Anschluss vom Bewertungsausschuss der Ärzte und Krankenkassen geprüft, in den der G-BA nicht eingebunden ist. Wir werden nach der Veröffentlichung noch einmal ausführlicher über die Richtlinie berichten.
Geplante Off-Label-Medikamentenliste zu Long COVID
Das Bundesministerium für Gesundheit hat im Dezember die Expert*innengruppe „Long COVID Off-Label-Use“ einberufen, die ihren Sitz beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hat. Da es noch kein zugelassenes Medikament für Long COVID oder ME/CFS gibt, ist das Ziel, eine Liste mit Medikamenten zu erarbeiten, die auch außerhalb der Zulassung verordnet und bezahlt werden können. Dies ist ein begrüßenswerter Ansatz, der Erkrankten zugutekommt, bis mehr Therapiestudien die Zulassung von Medikamenten ermöglichen.
Durch einen Artikel der Berliner Zeitung wurde jedoch Ende Dezember bekannt, dass die Liste ME/CFS-Betroffene mit einem anderen Auslöser als SARS-CoV-2 ausschließen solle. Diese Information wurde durch Anfragen nach dem Informationsfreiheitsgesetz, die Betroffene stellten, vom BfArM bestätigt.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hält diese Unterscheidung nach Auslösern aus folgenden Gründen für nicht akzeptabel:
- Die Off-Label-Liste wird sich im Kern ohnehin wesentlich auf ME/CFS beziehen. Denn Long COVID ist zwar ein Überbegriff für verschiedene Folgeerkrankungen, doch macht ME/CFS hierbei einen großen Anteil aus. Darüber hinaus gibt es für andere Erkrankungen, die unter Long COVID fallen, größtenteils bereits etablierte Behandlungspfade.
- Fachlich wäre es nicht nachvollziehbar, gesicherte Erkenntnisse zu ME/CFS außer Acht zu lassen. Die Nutzung von Arzneimitteln für Long COVID im Off-Label-Ansatz baut auf Erfahrungen und Studien aus der präpandemischen ME/CFS-Forschung auf (wie Autoimmunität, Störungen des Herz-Kreislauf- und Gefäßsystems, Viruspersistenz). Auch Klassifikationen und Konzepte wie Post-Exertionelle Malaise und Pacing, die für Long COVID übernommen wurden, stammen aus der ME/CFS-Forschung.
- Die Spaltung der Gruppe der ME/CFS-Betroffenen wäre diskriminierend. An ME/CFS Erkrankte müssen seit Jahrzehnten ohne adäquate Versorgung und Therapieoptionen auskommen. Aufgrund der Stigmatisierung von ME/CFS erhalten sie häufig nicht einmal eine symptomorientierte Basisversorgung beim Hausarzt. Es geht nicht an, dass sie von den Ergebnissen der präpandemischen Forschung ausgeschlossen werden, für die sie sich zur Verfügung gestellt haben, die sie nicht selten angestoßen oder mangels öffentlicher Förderung gar selbst finanziert haben.
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat sich in einem Schreiben, das vom Fatigatio e. V. mitgezeichnet wurde, an Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach gewandt. Zudem stehen wir mit weiteren Bundestagsabgeordneten in Kontakt, die unsere Bemühungen unterstützen, dass die geplante Off-Label-Liste für ME/CFS-Betroffene mit allen Auslösern geöffnet wird.
Das Vorhaben, eine Off-Label-Liste zu erstellen, wurde (ohne Erwähnung einer Einschränkung) erstmals Anfang Dezember am Runden Tisch Long COVID des Bundesministeriums für Gesundheit kurz angekündigt. Bereits dort hat unser Vorstandsmitglied Sebastian Musch gegenüber Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach und den weiteren Anwesenden ausdrücklich betont, dass sich die Verschreibung der Off-Label-Medikamente für ME/CFS nicht auf einen bestimmten Auslöser beschränken darf. In unserem Jahresrückblick berichteten wir darüber.
Informationsblätter zu ME/CFS
Von uns neue, professionell gestaltete Informationsblätter zu wichtigen Themen rund um ME/CFS bieten konkrete Informationen zur direkten Umsetzung und Verbesserung der Situation in der Praxis.
Diese können Sie an Ärzt*innen, Pflegende, Lehrkräfte und weitere interessierte Personen weitergeben.
Die Informationsblätter wurden von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS in Kooperation mit dem Charité Fatigue Centrum der Charité Berlin, dem Chronischen Fatigue Centrum für junge Menschen der TU München und einer Grafikerin erstellt.
Fachartikel veröffentlicht: Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS Betroffenen schadet
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat Ende Dezember zusammen mit Expert*innen einen Artikel in einer Spezialausgabe der Fachzeitschrift Medicina veröffentlicht: „Why the psychosomatic view on Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome is inconsistent with current evidence and harmful to patients“ (übersetzt: „Warum die psychosomatische Sichtweise auf ME/CFS der aktuellen Evidenz widerspricht und Betroffenen schadet“). Der Artikel beschreibt die Stigmatisierung und Fehlbehandlungen von ME/CFS-Betroffenen als Folge fehlgeleiteter Anwendung psychosomatischer Krankheitsmodelle und zeigt deren Unvereinbarkeit mit dem aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand auf.
Medicina hat den Artikel zudem als Cover-Story für Januar 2024 ausgewählt.
Wir haben den Artikel auf Deutsch auf unserer Webseite zusammengefasst.
Vernetzung
Die ME/CFS-Patientenorganisationen und Initiativen sind weiterhin gut vernetzt und kooperieren, soweit es sinnvoll ist. Inzwischen findet regelmäßig eine Videokonferenz mit einer wachsenden Zahl von Organisationen statt.
#LightUpTheNight4ME
Die Initiative #LightUpTheNight4ME ist ein wichtiger und jährlich wachsender Bestandteil des internationalen ME/CFS-Tags am 12. Mai geworden. Weltweit werden öffentliche Gebäude und Sehenswürdigkeiten in Blau – der Symbolfarbe von ME/CFS – beleuchtet.
Letztes Jahr wurden über 70 Gebäude und Denkmäler in Deutschland blau angestrahlt. Für dieses Jahr haben bereits 100 Teilnehmende zugesagt.
Falls Sie sich beteiligen möchten, können Sie öffentliche Gebäude oder Sehenswürdigkeiten aus Ihrer Region anschreiben, mit dem Vorschlag, sich an der Aktion zu beteiligen. Ein Musteranschreiben, Unterstützungsschreiben von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Erich Irlstorfer MdB sowie einen Flyer, die der Anfrage beigefügt werden können, finden Sie auf der Webseite der Initiative.
Außerdem wird dazu aufgerufen, auch die eigenen Fenster am 12. Mai blau zu beleuchten.
Liegenddemos in 12 Städten
Am 11. Mai, also einen Tag vorher, veranstaltet die Initiative Liegenddemo eine große Liegenddemo in Berlin und parallel stattfindende Liegenddemos in weiteren Städten deutschlandweit.
Das diesjährige Motto lautet: „An ME/CFS erkrankt = vergessen – wie lebendig begraben!”
Es wird ein Programm geben, zu den Sprecher*innen gehören Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Bettina Grande, Vizepräsidentin des Bundestags Katrin Göring-Eckardt (Videobotschaft) und Erich Irlstorfer MdB. In Hamburg wird ein Vertreter der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS teilnehmen und eine Rede halten, an der Demonstration in Berlin beteiligen wir uns mit einer Videobotschaft.
Die Liegenddemos finden in folgenden Städten statt:
- Berlin
- Hamburg
- Köln
- Freiburg
- Stuttgart
- Magdeburg
- Kassel
- Bielefeld
- Würzburg
- Freising
- Frankfurt am Main
- Alzey
In allen 12 Städten werden noch Helfer*innen gesucht, bitte bei Interesse bei der Initiative Liegenddemo melden. Es wird zudem die Möglichkeit geben, von zu Hause aus live über Zoom dabei zu sein und die Aktion auf YouTube zu verfolgen.
Alle aktuellen Informationen zu den teilnehmenden Städten, Uhrzeiten, Programm und die Links für Zoom und YouTube finden Sie in den nächsten Wochen auf den Social-Media-Kanälen der Initiative Liegenddemo.
Betroffene organisieren internationale Konferenz
Am 15. und 16. Mai 2024 findet eine von Betroffenen organisierte internationale Konferenz mit dem Titel #UniteToFight zu Long COVID und ME/CFS statt. Die Teilnahme erfolgt online und ist kostenlos, man kann sich vorab auf der Webseite der Konferenz dafür anmelden. Unter den vielen bekannten Sprecher*innen sind beispielsweise Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Prof. Dr. Akiko Iwasaki, Prof. Dr. Bhupesh Prusty, Prof. Dr. Ron Davis, Bettina Grande, Dr. Michael Stingl und Dr. David Tuller vertreten, Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach wird ein Grußwort per Videobotschaft halten. Die Vorträge sind auf Englisch.
In den sozialen Medien sind weitere Informationen unter dem Hashtag #UniteToFight2024 und auf den entsprechenden Accounts der Veranstaltenden zu finden.
Trauergänge und Liegenddemos in ganz Deutschland
Die im letzten Jahr ins Leben gerufenen Aktionen der Initiative Liegenddemo gehen 2024 weiter. In diesem Jahr fanden bereits Trauergänge mit anschließenden Liegenddemos in Stuttgart, Hamburg, Frankfurt am Main, München, Dresden, Leipzig, Wiesbaden, Ulm, Düsseldorf, Wien, Zürich, Münster und Heidelberg statt, wobei laut Veranstaltenden jeweils mehrere hundert Personen teilnahmen.
In Hamburg war im Januar auch unser stellvertretender Vorsitzender Sebastian Musch dabei und davon berührt, wie viele von ME/CFS betroffene Menschen bzw. ihre Angehörigen oder Freund*innen anwesend waren und demonstrierten.
Weitere Termine und Infos zu den Aktionen veröffentlicht die Initiative Liegenddemo auf ihren Social-Media-Profilen.
